口述/蓓麗 (丞丞、睿睿媽媽)   編輯部整理


我和先生在珠海相戀結婚,先生是竹科工程師派駐,我則在當地擔任會計的工作;丞丞一直以來都可愛又帥氣,每個人都寵他、愛他,但媽媽的直覺就是說不出有哪裡怪怪的,他一直到三歲才開口講完整的句子。

  我們一直住在廈門,回台灣時和朋友聊丞丞的狀況,她建議我去長庚心智科,因為掛不到診,我還又跑到高雄長庚,醫師評估完毫不猶豫的說:亞斯伯格,我當場大哭、不相信,回去上網,所有的症狀丞丞都有。

     我開始想怎麼辦?廈門的教育雖好,但是是重成績的好,這樣的孩子很慘;買書自己研究自己教,擔心緩不濟急;回婆家苗栗,家族是否能接納?去新竹,只有我孤零零的一人,孩子要和誰互動?這時有朋友在小金門,鼓勵我過來,聽說金門有早療,我就來了。

  初來小金門(99年10月)很辛苦,金門早療在山外(當地地名),一星期二次的療育,我要騎車帶著丞丞和弟弟到碼頭,搭船到金門,再轉公車到金城,再轉到山外,夏天還好,有時可以全程都用機車代步,少些等候的時間,但冬天就不行了,常常中午沒吃飯就出門,回到家已晚上8點,花在交通上的時間將近6小時;而回到臺灣時,我就有些後悔,臺灣的資源那麼豐富,我為什麼不選擇臺灣?而且我又一直生長在大城市,在小金門,實在不能適應。

  現在我卻不這麼想了,因為丞丞遇到好多貴人,珍珍老師、周老師、曉葳老師和幼稚園老師教我很多的方法和幫我尋找資源,讓丞丞適應得很好、進步得很快,亞斯的孩子很特別,他的邏輯思考方式和一般人不一樣,一開始丞丞有很多的情緒,甚至不願意出門,但單純開闊的環境很適合他,讓他有伸展、玩耍的空間,更有熟悉且固定的朋友,現在的小學老師從高雄來到資源更少的小金門服務,剛好在台灣接觸過很多亞斯的小朋友,因此和我有良好的溝通及互動,幫助丞丞學習。

  因為哥哥的經驗,我知道早療的重要性與優點,弟弟(睿睿)一出生嚴重缺氧,我知道一定也要走上這條路,但弟弟的認知比哥哥好很多,個性又陽光,我比較不擔心,而且有了弟弟的比較,我才更知道哥哥在同齡時真的弱很多,小金門的據點在這時候成立,我真的好感謝,否則如此遙遠的距離,我不知還能堅持多久!據點的成立也幫助了更多的孩子,記得我剛來小金門時,會千里迢迢到金門做療育的不多,但一個、二個、三個…,彼此的分享,看到孩子的進步,相繼跟隨的人也就越多,但畢竟有限,據點的成立,是小金門孩子的福氣。